PRED ZRKADLOM: Petra Eller, blogerka so spinálnou svalovou atrofiou

MENO

Eller je priezvisko mojej mamy za slobodna a vybrala som si ho z mnohých dôvodov. Aj vďaka nej žijem a som, aká som. Moja mama ma zachránila hádam aj viackrát ako niektorí lekári a myslím si, že jej priezvisko sa hodí aj k môjmu krstnému menu. Už v nejakých pätnástich, šestnástich som si uvedomila, že písanie je to, čomu chcem venovať celý život, a že toto bude môj pseudonym.

ŠTÚDIUM

Na základnej som ešte dokázala sedieť a hýbať rukami. Bola som v špeciálnej triede, zloženej z mnohých ľudí s rôznymi postihnutiami a rôznych tried. Všetci sme boli v kruhu, medzi nami sedela učiteľka. Otáčala sa a každého zároveň učila iný predmet z iného ročníka, takže to bol jeden veľký chaos. Nebolo to najšťastnejšie, pretože v jednej kope boli ľudia s fyzickým postihnutím ako som aj ja, ale boli tam aj mentálne postihnutí, čiže napríklad aj ľudia násilní alebo agresívni, a my ostatní sme sa im v podstate nemohli nijako brániť aj keby sme chceli. Bolo to príšerné. Písala som o tom detailnejšie aj na blogu, pretože si myslím, že by sa to nemalo diať. Učiteľka, ktorá nás vtedy učila však bola jednou z osôb, ktoré mi dali do života najviac, a veľmi mi pomohla. Myslím si, že aj dnes som taká, aká som kvôli veciam, ktoré mi vtedy povedala.

Stredná už bola o 180 stupňov lepšia. Bola to škola, ktorá sa priamo špecializovala na štúdium pre ľudí s postihnutím, a každé poschodie bolo venované inému stupňu, čiže od materskej školy až po strednú. Ja som teda chodila iba na strednú, do triedy zameranej na účtovníctvo a ekonomiku, keďže milujem matematiku. Mali sme úplne normálne predmety, učitelia nemali predsudky a učili nás ako rovnocenných. Akurát s tým rozdielom, že vzhľadom na náhle zmeny našich zdravotných stavov, sme si mohli povedať, že dnes to proste nejde a nevládzeme. Neznamenalo to ale, že by nás nejako šetrili, to absolútne nie. Práveže sme mali učiteľov, ktorí od nás vyžadovali aj viac ako od zdravých, pretože nám povedali, že v reálnom svete si musíme to naše znevýhodnenie nahradiť. Že musíme byť lepší, viac sa snažiť, viac vedieť. A ono je to pravda.

DOSTUPNOSŤ VZDELANIA

Nesúhlasím s tým, že vzdelanie je niečo, čo dáva človeku nejakú vyššiu úroveň. Hlavne preto, že vidím ako to na Slovensku funguje aj vzhľadom na postihnutie. Mnohí z nás, nech sú akokoľvek talentovaní alebo nadaní, nemajú šancu dostať sa napríklad na vysokú. Ja som sa aj prestala snažiť, lebo nemáme možnosť študovať. Chýba infraštruktúra a vôbec základná bezbariérovosť.

Väčšina môjho štúdia bola cez Skype. Počítač som mala namierený na tabuľu a učiteľku, a akoby som virtuálne sedela v triede, ale napríklad skúšanie nebolo o nič iné ako v ostatných triedach, normálne nás vyvolávali. Raz za mesiac alebo aj podľa toho ako som sa cítila som robila testy, buď pomocou asistenta, alebo za pomoci učiteľky. Predmet od predmetu sa to líšilo, pretože každá učiteľka mala iný spôsob, ale napríklad jeden učiteľ mi dával elektronické písomky, a problém s tým nebol.

Aj nado mnou visela reálna hrozba, že ma ani nepustia na strednú školu. Nesúviselo to s tým, že by som nechcela, alebo na to nemala. Na mnohých školách existuje diskriminácia zo strany riaditeľov, ktorí mi do očí povedali, že ma nevezmú, pretože som na  vozíku.

KAUZA DIPLOMOVKY

Je to veľmi neférové jednanie a zo strany určitého politika aj pokrytecké. Ale priznám sa, že som asi zaujatá, pretože súčasťou tej kauzy zatiaľ nebol nikto, koho som volila alebo o kom som premýšľala, že ho budem voliť. No aj tak je pre mňa momentálne táto kauza celkom nepodstatná, pretože v mojej komunite riešime inú. Naša vláda chce urobiť reformu príspevku na osobnú asistenciu, ktorá by veľmi ovplyvnila všetkých, ktorí sú na asistencii závislí, a celkovo by nový systém bol nastavený veľmi nespravodlivo. Čím by mal človek horšie postihnutie, tým viac by ho to poškodilo, vysvetľovala som to aj na blogu. Takže nejaké diplomovky sú náš najmenší problém.

PÍSANIE

Vyštudovala som síce ekonomickú, na škole neznášala slovenčinu, a predsa teraz píšem a baví ma to. Nenaučila som sa to v škole, naučila som sa to sama, cez internet. Môj otec bol vždy technický typ a vedeli sme, že sa nebudem sama hýbať, preto ma v podstate už od troch rokov učil pracovať na počítači, a dnes viem v tomto smere hádam aj viac ako on. Išlo to so mnou celý život. Naučiť sa ovládať počítač očami bolo zo začiatku veľmi ťažké, hlavne preto, že človek si ani neuvedomuje ako často a ako veľmi automaticky očami hýbe. Musela som sa naučiť sústrediť na to kam sa pozerám. Je to ale najmä o zvyku a úprimne, nemala som skrátka inú možnosť. Buď toto alebo sa celý život pozerať do steny. A ja sa nedokážem pozerať do steny ani desať minút bez toho, aby som niečo nerobila.

VOĽNÝ ČAS

Čítať milujem možno aj viac ako písať, je to môj svet. Ale venujem sa trošku aj grafike a vyžívam sa teda aj vo vizuálnej tvorbe, dokážem aj jednoduché animácie, ale keď už si chcem oddýchnuť hrávam napríklad videohry alebo si pozriem seriál. Mám veľmi rada čierny humor aj keď najviac sa asi smejem na živote. Často si robím srandu aj sama zo seba. Celkovo naša domácnosť je taká. Aj  z ťažších situácií alebo z môjho postihnutia si dokážeme robiť srandu a dokážeme sa zasmiať na možno pre niekoho hrozných veciach. Veľmi rada si ale robím srandu aj z ľudí a z hlúposti ľudí, čo môžete vidieť koniec koncov aj na mojom blogu.

HRANICA MEDZI VTIPOM A ABLEIZMOM

Základ je opýtať sa a spoznať veci bližšie. Aj tie, z ktorých sa chceme smiať. Keď sa mi niekto prihovorí ako k päťročnému dieťaťu len preto, že ležím a mám postihnutie, hoci mám 23, to nie je vtip, to je urážka. Každý postihnutý má hranicu toho, čo je preňho ešte vtipné inde, keďže každý sa so svojou diagnózou vyrovnáva inak. Ak by ma ktokoľvek stretol osobne a začali by sme sa rozprávať súkromne, veľmi rýchlo zistí, kde tú hranicu mám. V mojom prípade je pomerne voľná, ale to, čo opisujem na blogu sú vždy vážne veci, ktoré nikto z tých, ktorí ich hovoria nemyslel ako vtip. Moja najlepšia kamarátka ableistov niekedy paroduje, a to je vtip, ale nie keď mi niekto napríklad oznamuje diagnózu alebo liečebný postup a ani sa pri tom na mňa nepozerá.

VZHĽAD

Väčšinou nosím farebné šošovky a veľmi rada si lakujem nechty. Teda mama mi ich lakuje a ja jej vymýšľam ako mi ich má nalakovať. Najradšej mám laky od Orly a Essence. Mám aj tetovania na rukách, ktoré mám veľmi rada. Jedno som dostala na dvadsiatku ale chcela by som ich viac. Záleží mi na tom ako sa prezentujem, ale nemôžem povedať, že by som sa trápila tým aký mám tvar tela. Ja vlastne ani nemám kontakt so zrkadlom. Väčšinu času ležím na posteli v tejto izbe, alebo keď idem von, ležím na vozíku, na ktorom ma už rovno prenesú, pretože náš byt bohužiaľ nie je bezbariérový. Nemám ani ako sa dostať k zrkadlu a pravdupovediac ani dôvod. Ak niečo riešime, čo by som mala vidieť, asistentka ma odfotí a ukáže mi to, ale zrkadlo sa u mňa akosi nedeje.

SEBAREFLEXIA

Som veľmi kritický človek a určite najviac na seba, ale snažím sa rozvíjať najmä mentálne, pretože za svoju najdôležitejšiu stránku považujem moju myseľ, moju osobnosť, inteligenciu a kreativitu. Som teda aj kritická najmä na tieto veci. Príklad z môjho bežného života: každý článok na blogu, ktorý napíšem, potom prepíšem. A potom ho prepíšem zas. A potom zas. A takto to ide, až kým zas nenapíšem niečo nové. Ale asi v živote by som neprestala prepisovať keby som si nestanovila termín, že to musím vydať napríklad v sobotu. A aj potom ako to už vydám, vždy mi tam niečo chýba, alebo je tam niečo navyše. Som extrémny perfekcionista ale pokiaľ ide o vonkajšiu stránku, beriem to ako to je. Kritika v tomto smere podľa mňa nemá zmysel, pretože nech sa snažím ako sa snažím, moja chrbtica sa nevyrovná, moje zuby sa nevyrovnajú, moja čeľusť sa nevyrovná. Nikdy nebudem vyzerať ako tá modelka na instagrame a mne na tom až tak nezáleží. Záleží mi na tom ako sa obliekam, na mojom celkovom štýle a na veciach, ktoré môžem ovplyvniť.

VLASY

Teraz mám farbu na vlasoch, ktorá je už trocha vymytá. Väčšinou je to červeno-fialová, čo sú moje dve najobľúbenejšie farby. Na vlasy som celkom zaťažená, aj keď starať sa o ne v mojom prípade je dosť náročné. Veľká procedúra je napríklad aj samo umývanie. Máme na to také nafukovacie umývadlo, ktoré pripomína malý bazénik, a ten mi dajú pri umývaní pod hlavu. Musím mať vtedy okolo seba dvoch ľudí, pretože so všetkými mojimi hadičkami je to celkom náročné, nesmú sa porušiť.  

KOZMETIKA

Nie som vegánka ale moje farby na vlasy áno, a musím povedať, že v mojich očiach je to plus, ak je kozmetika ešte aj vegánska. Používam farbu Arctic Fox. Neviem prečo, ale nenávidím všetky krémy (smiech). Vôbec sa to nespája ani s mojím postihnutím ani s ničím, ale neznesiem čokoľvek na pokožke. Teraz mám napríklad trocha makeupu kvôli vyrážkam ale ani makeup nenosím rada a snažím sa nemať ho vôbec. Najradšej mám photoshop (smiech), tým si z tváre odstránim všetko, čo sa mi na nej náhodou nepáči.

POMINUTEĽNOSŤ

Žiadna starostlivosť o pleť sa u mňa nekoná. Či sa to o dvadsať rokov zmení? 20 rokov, to je pre mňa dosť sci-fi, táto veta.  Pri písaní vnímam čas inak, lebo viem, že kniha napríklad nevznikne za mesiac, ale je to tak ako to je. Veľmi dobre si uvedomujem, že nebudem žiť dlho. Nebojím sa to ani vysloviť, je to pre mňa úplne bežná realita. Zomieram, nie som fyzicky v poriadku. Samozrejme za predpokladu, že nepríde nejaká liečba, ale snažím sa nedržať sa toho. Život je taký, aký je a ja sa snažím pracovať dnes, tvoriť dnes.

SALÓNY KRÁSY a HENDIKEPOVANÍ

Nemyslím, si, že by sme mali mať špeciálne salóny, lebo si nemyslím, že by sme mali robiť ďalšie kroky na to, aby sme ľudí rozdeľovali na zdravých a postihnutých. V každom salóne by mal byť priestor prispôsobený aj našim potrebám a požiadavkám, pretože tvoríme 15% planéty. To je veľmi vysoké percento. Nemali by sme hľadať špecifické miesta kam vôbec môžeme ísť, ale mať pohodový prístup všade. Ja ten prístup nemám, ale mám to šťastie, že moja mama našla kamarátku, ktorá je kaderníčka a chodí k nám domov odfarbovať mi vlasy. Nemám rada ani slovo hendikepovaní. Nikto z aktivistov ho už nepoužíva a v našej komunite uprednostňujeme pojmy ako ľudia s postihnutím alebo znevýhodnením. Áno, nie sú najkratšie ale celosvetovo sme sa zhodli, že hendikep nechceme a pomaly ale isto ho hádžeme do jedného vreca s kriplom a retardom. Odporúčam napríklad prečítať si k tomu tento článok, s ktorým úplne súhlasím.

KOMPLEXY

Ako tínedžerka som tiež mávala pre to ako vyzerám negatívne myšlienky, ale myslím, že to nikdy nebolo len výlučne o mojom vzhľade. Skôr sa vzťahovali k tomu kto som a ako bude môj život vyzerať. Vždy som bola dosť introvertná a individualistická, čiže občas mi to bolo aj dosť jedno ako na mňa druhí hľadia. Vyrastala som vo svete, v ktorom ma ľudia neberú ako ženu. Nikto ma zvonka nevidí ako ženu. Postihnutých mnohí vnímajú ako niečo, čo doslova nemá pohlavie, túžby, nič, čo by mala zdravá žena. Ľudia mi nepovedia, že som pekná. A ak mi to niekto aj povedal, povedal to štýlom „jééj, no ty si peknučká“, ako by to hovoril deväťročnému dievčatku aj keď som už mala 20. Takže v takýchto prípadoch by som bola radšej, keby to nehovorili vôbec. Odosobnila som sa teda od týchto vecí a povedala som si, že sa ma netýkajú, aj keď očividne áno.

Je ťažké niekomu povedať, aby ho niečo, čo ho na sebe trápi, netrápilo. Spôsob, akým som sa s tým vyrovnala ja je, že som si našla svoj štýl, a v tom sa vyžívam. Dúhové šošovky, pestrofarebné alebo trblietavé veci. Alebo potom tričká s knižnou tematikou. Možno je to teda o tom prestať sa starať o to, ako vyzerajú všetci ostatní, a vyzerať tak, ako chcete vyzerať. Ja som v tom našla to sebavedomie. Napríklad môj šatník neobsahuje jedinú čiernu vec, lebo nemám rada čiernu, do ktorej sa všetci obliekajú. Chcem vyjadriť svoju osobnosť, vtedy sa cítim dobre.

ŽENSKOSŤ

Moja ženskosť nie je v líčídlách, ani kozmetike. Je v tom ako píšem, ako rozprávam. Myslím, že aj v mnohých mojich článkoch možno vidieť, že ich píšem zo ženskej perspektívy. Takisto ako mi dovoľuje prejaviť sa móda alebo môj štýl, tak je očividné, že som ženou. Väčšina mužov by si asi nedala šaty a sukňu a tetovanie s labkami, aj keď nehovorím, že nemôžu. Myslím, že by sme všeobecne mali byť pokrokoví. Všetci môžu nosiť všetko a je to v pohode. Môj štýl však vidím ako ženský.

SNY

Snívam prakticky neustále. Určite aj kvôli tomu, že keď chcem písať, musím snívať. Nepamätám si vek, v ktorom by som nesnívala. Od ranného detstva som žila veľa v mojej hlave. Môj životný sen je byť spisovateľkou. Či snívam o láske? To je zložitá otázka. Som človek, ktorý si reálne povedal, že vzťah nepotrebuje. Nie je to o mojom postihnutí. Orientujem sa na ambície, som workoholik a nemám v hlave, že by som chcela vzťah a lásku. Som asi príliš veľký cynik. Keď vidím nejaký romantický film, ide ma z neho poraziť (smiech). Čiže aj keby sa v mojom živote objavil nejaký muž, musel by pochopiť, že u mňa s romantikou nepochodí (smiech). Momentálne však pre mňa nič nie je dôležitejšie než zapísaný word. Nesnívam o láske. Aj keď píšem nejakú fikciu, veľa mojich postáv nemá partnera a je to v pohode. Neexistujeme iba preto, aby sme boli s niekým, a aby sme tu boli pre niekoho. Ale snažím sa do mojich príbehov zakomponovať samozrejme aj lásku.

FEMINIZMUS

Nikdy som nad tým extra nerozmýšľala, ale pre mňa je to v podstate samozrejmosť. Keďže sa snažím, aby sme si boli ako ľudia všetci rovní, či s postihnutím, alebo bez, myslím, že som feministka. Ale podľa mňa chápu ľudia tento pojem veľmi zle. Nepovažujem za dôležité takto to pomenovať, ale je to samozrejmosť. Nemali by sme k sebe pristupovať a či už sa chváliť alebo kritizovať podľa toho, či sme ženy, muži, postihnutí, vzdelaní alebo nevzdelaní, ale podľa toho ako sa správame, čo hovoríme a robíme.

- pre Aestheholic voľne prerozprávané počas rozhovoru cez Skype
- foto súkromný archív Petry Halmešovej - Eller
- Petra Eller je prvá respondentka, ktorá od Aestheholic za participáciu na projekte Pred zrkadlom dostala aj symbolický honorár, veľká vďaka za to patrí všetkým
podporovateľom na Patreone. Ďakujem, že podporujete kvalitnú beauty žurnalistiku ♡
Edit 31.8.2020 - Petra Eller honorár za rozhovor Aestheholic vrátila, preto som ho venovala verejnej zbierke pre ľudí s nervovo svalovými ochoreniami Belasý motýľ. V prípade, že by ste ju chceli podporiť tiež, môžete tak urobiť tu.